資料詳細

目次

序章

  1 「名づけられない」疾患

  2 本書の目的と各章の概説

  3 調査概要と分析の視点-病みの軌跡理論とライフストーリー

  4 「名づけられない」病いと希少未診断-類似疾患との差異と希望

第1章 診断に依拠できない患者の存在

  1 患いに関する三つの視点-Disease,Illness,Sickness

  2 新しい疾患形態-IRUDプロジェクトの動向を踏まえて

  3 類似疾患患者の経験と診断-希少疾患とMUS

  4 希少未診断という定義

第2章 疾患に規定されている医療社会学

  1 はじめに

  2 病人役割の限界と正統性の議論

  3 病みの軌跡理論とバイオグラフィカルワーク

  4 「診断の社会学」とその限界

  5 各理論枠組みによって示される診断の重要性と本書の目的

第3章 疾患による病気の規定

  1 本章の位置づけ

  2 難病政策の変遷

  3 調査方法

  4 難病研究・医療ワーキンググループ、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会、第一八六回衆議院/厚生労働委員会の議事録より

  5 厚生労働省側の「反応」に見せかけた拒絶

  6 難病政策・難病法における疾患の役割と「病気(ailment)」の三連構造

第4章 苦しみを表現する「言葉」をもてない者たち

  1 社会的、学術的関心の枯渇

  2 調査概要

  3 分析方法

  4 「がん」との比較

  5 メタファーとしての「がん」が示すもの

  6 何も突きつけられない苦しみ-「霧」

  7 事例検討に向けて

第5章 働かなければならない患者と病人役割

  1 患者の就労状況

  2 就労しなければならない患者-職場における病人役割

  3 調査対象者Oさんについて

  4 身体の状態を表す「言葉」をもたないことによる辞職と転職

  5 「知覚」をもたないがゆえの確定診断の遅れ

  6 「名づけられない」ことによって築けたキャリアとその限界

  7 「名づけられない」ことによって脆弱化する病人役割

第6章 「名づけられない」患者の病人役割の取得過程と管理

  1 語りによるバイオグラフィーの再構成と診断

  2 病人役割の取得過程について

  3 フィールドについて

  4 調査対象者Aさんについて-移住経験の整理

  5 移住による「母親的役割」からの解放と病人役割の管理

  6 移住の選択における地域文化の役割-「魂の成長」のための「ギフト」

  7 病みの軌跡の不在による“希望”

第7章 病みの軌跡の援用可能性

  1 同病者との交流と限界-病みの軌跡の援用

  2 病いの語り研究の蓄積と批判

  3 調査対象者Sさんについて

  4 希少未診断疾患への意味づけ-CML経験による「信念」の構築

  5 CML経験で構築された医療への「信頼」-伴走することで達成される生の安定化

  6 「共有感覚」の欠如-「個」として背負わなければならない苦しみ

  7 患いではなく、生きることへの意味づけの転換

終章 軌跡をもたない者の苦しみ

  1 境界がない「霧」という苦しみ-生の連続性

  2 往来によって築かれる未知への対処-適応のパラドックス

  3 MUS患者と希少未診断患者の差異-多様性の構造

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